Bent u gediagnosticeerd met glaucoom of heeft u te horen gekregen dat u risico loopt? U kunt vragen hebben of zelfs zorgen maken dat u uw gezichtsvermogen zou kunnen verliezen.
“Glaucoom is de belangrijkste oorzaak van onomkeerbare blindheid in de wereld”, zegt Thomas Brunner, president en CEO van de Glaucoma Research Foundation (GRF).
Meer dan 3 miljoen Amerikanen hebben glaucoom, maar slechts de helft weet dat ze de aandoening hebben, volgens een GRF-pagina op glaucoom statistieken.
“Het goede nieuws is dat als iemand vroeg wordt gediagnosticeerd voordat ze het gezichtsvermogen hebben verloren, er vandaag uitstekende behandelingen beschikbaar zijn,” zegt Brunner.
Het volgende is een gids voor middelen voor patiënten met een risico op glaucoom of die momenteel de ziekte hebben.
Bronnen voor glaucoompatiënten
Het is cruciaal om alleen gerenommeerde bronnen te gebruiken en informatie te controleren, zegt Brunner. Eerst en vooral raadt hij aan om eventuele vragen die je mee moet nemen naar je volgende oogafspraak op te schrijven.
“Je nummer 1 bron is je eigen arts,” zegt hij.
Glaucoom feiten
Verschillende nationale organisaties bieden gratis informatie over glaucoom:
-
De Nationaal Ooginstituut, onderdeel van de Amerikaanse National Institutes of Health, biedt glaucoom feiten en updates over glaucoom onderzoek. Het instituut heeft ook een printable glaucoom gids voor patiënten met een symptoomtracker en een lijst met vragen die u aan uw arts kunt stellen.
-
De Amerikaanse Academie voor Oogheelkunde biedt een overzicht van glaucoom, een glaucoom gezichtsverliessimulator en antwoorden van artsen op vragen van patiënten over leven met glaucoom. Ze hebben bijvoorbeeld onlangs de vragen beantwoord: “Is het veilig om mijn jaarlijkse examen uit te stellen vanwege COVID-19 als ik glaucoom heb?” en “Kan ik LASIK krijgen als ik glaucoom heb?”
-
De Stichting Glaucoom Onderzoek biedt glaucoominformatie, persoonlijke glaucoomverhalen, glaucoomstatistieken, tips voor glaucoompatiënten en video’s over het gebruik van glaucoomoogdruppels onder andere onderwerpen.
Glaucoom testen
Verschillende organisaties hebben middelen om risicopatiënten te helpen glaucoomtests te krijgen:
EyeCare Nederland biedt gratis oogonderzoeken en glaucoomtests door vrijwillige oogartsen via twee programma’s:
-
Het Senioren programma verbindt in aanmerking komende volwassenen van 65 jaar en ouder met vrijwillige oogartsen die examens en maximaal een jaar gratis nazorg bieden.
-
Het Glaucoom programma biedt een gratis glaucoomoogonderzoek aan in aanmerking komende personen die niet verzekerd zijn of een normaal gefactureerd examen aan degenen die verzekerd zijn.
Lions Clubs International aanbiedingen gratis visuele screening Lokaal. Vind een lokale club via de Lions Clubs locator tool.
Medicare medische dekking (Medicare Deel B) omvat een glaucoomtest eenmaal per jaar als u een hoog risico loopt op glaucoom, wat betekent dat u aan ten minste één van deze criteria voldoet: u heeft diabetes, u heeft een familiegeschiedenis van glaucoom, u bent Afro-Amerikaans en 50 jaar of ouder, of u bent Spaans en 65 jaar of ouder.
Glaucoom onderzoek
Misschien wilt u op de hoogte blijven van het nieuwste onderzoek naar glaucoom. Hier zijn een paar manieren om meer te weten te komen over nieuwe ontwikkelingen:
Klinische onderzoeken naar glaucoom
Veel patiënten vragen naar klinische onderzoeken naar glaucoom, zegt Brunner. De nummer 1 bron die hij aanbeveelt is ClinicalTrials.gov. U kunt uw specifieke type glaucoom in de zoekbalk typen om klinische onderzoeken te vinden waarvoor u mogelijk in aanmerking komt.
Glaucoom artsen
Het is belangrijk om een arts te vinden die u vertrouwt om uw glaucoom te behandelen. Hier zijn een paar manieren om een glaucoomspecialist te vinden:
-
De American Glaucoma Society heeft een glaucoom arts finder op hun website waarmee u kunt zoeken naar een glaucoomspecialist in de buurt van waar u woont.
-
Met de American Academy of Ophthalmology kunt u zoek een glaucoomspecialist per geografische regio en subspecialiteit – zorg ervoor dat u “glaucoom” kiest in het vervolgkeuzemenu.
-
De Glaucoma Research Foundation heeft een lijst van GRF ambassadeurs – artsen in de VS die gespecialiseerd zijn in glaucoom en zich inzetten voor patiëntenvoorlichting.
Glaucoom ziekenhuizen
Als u een complex geval van glaucoom heeft of al verlies van het gezichtsvermogen heeft, wilt u misschien zorg zoeken in een oogheelkundig ziekenhuis. U.S. News &World Report heeft een ranglijst van de Boven oogheelkundige ziekenhuizen in het land, gekozen door oogheelkundige specialisten. De top drie zijn:
-
Wilmer Eye Institute in het Johns Hopkins Hospital — De Wilmer Eye Instituut, gevestigd in Maryland, biedt uitgebreide glaucoomzorg, behandeling en second opinions voor complexe glaucoomgevallen.
-
Wills Eye Hospital in het Thomas Jefferson University Hospital – De Wills Oogziekenhuis, gevestigd in Pennsylvania, heeft een glaucoomservice die een state-of-the-art diagnostisch laboratorium en behandeling biedt met de nieuwste laser- en chirurgische technieken.
-
Bascom Palmer Eye Institute aan de Universiteit van Miami – Deze instelling in Florida behandelt elk jaar meer dan 40.000 patiënten met gevorderd glaucoom. De Bascom Palmer Eye Instituut biedt geavanceerde diagnostische hulpmiddelen en behandelingen, waaronder minimaal invasieve glaucoomchirurgie (MIGS).
Glaucoom steungroepen
Online of persoonlijke ondersteuningsgroepen kunnen u helpen notities te vergelijken, ervaringen te delen en informatie te krijgen. Hier zijn een paar glaucoom steungroepen:
-
De Glaucoma Foundation heeft online glaucoom ondersteuningsgroepen voor jongeren en volwassenen met glaucoom en voor ouders van kinderen met glaucoom.
-
Facebook-ondersteuningsgroepen voor glaucoompatiënten omvatten een steungroep van de non-profitorganisatie Glaucoma Eyes International die meer dan 18.000 leden heeft, samen met een andere groep genaamd Glaucoma Support.
-
U kunt uw arts ook vragen naar lokale persoonlijke glaucoomondersteuningsgroepen, zegt Brunner.
Glaucoompatiënten moeten wel onderzoek doen en betrokken raken bij hun eigen zorg, maar ze hoeven zich geen zorgen te maken, zegt Brunner. Er worden nieuwe behandelingen ontwikkeld en onderzoekers werken zelfs aan het vinden van een remedie. “Dit is een hoopvolle tijd voor patiënten”, zegt hij.
Aanvullende bronnen:
Pagina gepubliceerd op vrijdag 12 juni 2020