Een ouder wiens kind wordt gediagnosticeerd met een visuele beperking heeft vaak moeite om de aandoening, de behandeling en de prognose van haar kind te begrijpen.
Het hebben van middelen om een ouder te helpen omgaan met en communiceren met andere ouders van kinderen met dezelfde visuele beperking kan een enorme hulp zijn.
Dat was het geval voor Kristin Johnson, die geen idee had waar ze terecht kon toen ze hoorde dat haar toen 3 maanden oude dochter, Evey, blind was.
Na een paar dagen omgaan met een wervelwind van emoties, herinnert Johnson zich dat hij dacht: “Wat moet ik nu doen?”
Haar kleine stadje Baraboo, Wisconsin, met een bevolking van 12.000, had niet veel middelen.
“Mijn dochter is het enige visueel gehandicapte kind in onze gemeenschap,” zegt Johnson, dus wendde ze zich tot het Wisconsin Center for the Blind and Visually Impaired anderhalf uur verderop.
Mensen in het centrum beantwoordden haar vragen, wezen haar op bronnen en verbonden haar met andere gezinnen met slechtziende kinderen.
“Door mensen te bereiken en middelen te vinden en te gebruiken, kon ik echt zien hoe geweldig mijn dochter zou zijn,” zegt ze.
VRAGEN OVER OOGZORG VOOR UW SLECHTZIENDE KIND? Neem contact op met een pediatrische oogarts bij u in de buurt.
Soorten slechtziende kinderen
Wat is slechtziendheid? Visuele beperking is een gezichtsvermogen dat niet kan worden gecorrigeerd tot een “normaal niveau” met contacten, brillen of chirurgie, volgens de Amerikaanse Centers for Disease Control and Prevention (CDC).
Visuele beperking kan een of meer van deze factoren omvatten:
-
Gezichtsscherpte — de scherpte of helderheid waarmee u kunt zien.
-
Gezichtsveld — het gebied dat u kunt zien zonder uw ogen naar de zijkant te bewegen.
-
Ooguitlijning — hoe goed je ogen kunnen samenwerken om zich op een object te concentreren.
Visuele beperkingen bij kinderen kunnen variëren van mild tot ernstig tot ernstig. De middelen die een ouder nodig heeft, zijn afhankelijk van de mate van de visuele beperking van zijn of haar kind.
Soorten visuele beperkingen van kinderen
Meer dan 500.000 Amerikaanse kinderen zijn slechtziend, volgens de American Foundation for the Blind. Dit aantal omvat kinderen tot 17 jaar die blind zijn of “ernstige moeite hebben met zien, zelfs bij het dragen van een bril.”
Meer dan 50 procent van de kinderen met een visuele beperking heeft ook een ontwikkelingsstoornis zoals hersenverlamming of gehoorverlies.
Soorten visuele beperkingen van kinderen zijn onder meer:
-
Albinisme Een groep erfelijke aandoeningen, albinisme beïnvloedt het pigment melanine en kan lichtgevoeligheid en visusstoornissen veroorzaken.
-
Hersenletsel Trauma aan de hersenen kan cerebrale visuele beperking of corticale visuele
handicap.
-
Staar — Kinderen kunnen geboren worden met aangeboren staar of staar ontwikkelen op jonge leeftijd. Pediatrische cataracten, indien onbehandeld, kunnen blijvende problemen met het gezichtsvermogen veroorzaken.
-
Glaucoom Baby’s en jonge kinderen kunnen soms glaucoom bij kinderen ontwikkelen. Als de aandoening niet op tijd wordt opgevangen of behandeld met medicatie en / of chirurgie, kan dit een visuele beperking veroorzaken.
-
Problemen met de oogzenuw — Bij oogzenuwatrofie (ONA) is de oogzenuw beschadigd. Bij oogzenuwhypoplasie (ONH) is de oogzenuw niet volledig ontwikkeld. Beide kunnen bij kinderen een visuele beperking veroorzaken.
-
Prematuriteit Vroeggeboorte kan de ontwikkeling van het gezichtsvermogen van zuigelingen beïnvloeden. Retinopathie van prematuriteit (ROP) kan littekens, netvliesloslating en problemen met het gezichtsvermogen veroorzaken. En congenitale nystagmus veroorzaakt onvrijwillige oogbewegingen die het gezichtsvermogen beïnvloeden.
In het geval van Evey hadden artsen geen antwoord op de vraag waarom ze blind werd geboren, zegt Johnson. “Ze zeiden tegen me: ‘Het is gewoon gebeurd'”, zegt ze.
Bronnen voor ouders van kinderen met een visuele beperking
Zoals het geval was voor Johnson en Evey, kunnen middelen een redder in nood zijn voor gezinnen die te maken hebben met uitdagingen op het gebied van visie. Hier is een lijst met bronnen voor ouders van kinderen met een visuele beperking, van klasbronnen tot services voor ondersteuningsgroepen:
Bronnen voor ouders van leerlingen met een visuele beperking
Visuele beperkingen kunnen een grote impact hebben op schoolwerk, en deze middelen voor studenten met een visuele beperking kunnen helpen:
-
Lijst van blindenscholen — De Raad van Schools and Services for the Blind biedt een lijst met scholen voor blinden per staat. Zelfs als uw kind zich niet inschrijft, kan de school fungeren als een clearinghouse om vragen te beantwoorden en u te verbinden met bronnen en programma’s.
-
Een leesprogramma voor kinderen — De National Federation of the Blind biedt de Braille Reading Pals Club aan voor jonge kinderen. Kinderen die zich inschrijven krijgen een knuffel, een brailleboek per jaar, braillewerkbladen en brailleverjaardagskaarten. Ze hebben ook een gratis leisteen- en stylusprogramma.
-
Boeken en leerproducten – De American Printing House for the Blind is een non-profitorganisatie die studieboeken, videoloep, braillegereedschappen en andere educatieve en onafhankelijke levende producten aanbiedt.
-
Hulpmiddelen voor het leren van wiskunde en wetenschappen Het National Center for Blind Youth in Science, van de National Federation of the Blind, biedt bronnen en informatie om slechtziende studenten te helpen wiskundige en wetenschappelijke concepten te leren. Ze bieden ook een nationaal mentorschapsprogramma en een week lang zomer engineering programma.
-
Zomerkamp ervaringen Veel scholen voor blinden en staatsorganisaties bieden zomerkampen aan. Blindengeleidehonden biedt jaarlijks een zomerkamp aan waarin slechtziende jongeren van 14 tot 17 jaar hands-on geleidehondeninstructie kunnen krijgen en de mogelijkheid en verantwoordelijkheid van het hebben van een geleidehond kunnen verkennen.
Steungroepen voor ouders van slechtziende kinderen
Raadplegen, notities vergelijken en socialiseren met andere gezinnen kan een grote hulp zijn voor ouders die een kind met een visuele beperking hebben. Hier zijn enkele manieren om verbinding te maken:
-
Online steungroepen voor ouders van slechtziende kinderen — FamilyConnect is een online multimediacommunity van de American Foundation for the Blind waarmee ouders van slechtziende kinderen met elkaar in contact kunnen komen, verhalen kunnen delen en elkaar kunnen ondersteunen. De Facebookgroep Ouders van Blinde kinderen heeft meer dan 65.000 leden. Tal van staats- en lokale oudergroepen zijn ook aanwezig op Facebook.
-
Steungroepen voor ouders van visueel gehandicapte kinderen — Steungroepen van de staat kunnen nuttig zijn om contact te leggen met staats- en lokale diensten, nabijgelegen gezinnen te ontmoeten en toezicht te houden op de wetgeving van de staat. Zo zijn er verenigingen in Illinois, Texas en Virginia. Wil je een steungroep vinden voor ouders van slechtziende kinderen bij jou in de buurt? Een goed uitgangspunt is de FamilyConnect-lijst met steungroepen per staat.
-
Conferenties voor ouders van blinde en slechtziende kinderen — De National Organization of Parents of Blind Children, een afdeling van de National Federation of the Blind, houdt jaarlijks een conferentie voor ouders. (De conferentie van juli 2020 vindt virtueel plaats vanwege de coronaviruspandemie.)
Diensten voor kinderen met een visuele beperking
-
Maak verbinding met services – Moet u organisaties vinden die diensten aanbieden voor kinderen met een visuele beperking en andere bronnen? Met de FamilyConnect.org-zoekfunctie kunt u zoeken naar een breed scala aan services per staat. U kunt bijvoorbeeld zoeken op categorie naar: braille- en leesinstructiediensten, community outreach-programma’s, computertraining, dagelijkse vaardigheidstraining, hondengidstraining, onderwijsdiensten, gezondheids- en medische diensten, studentendiensten en transportdiensten.
-
Lokale bronnen zoeken – De National Federation of the Blind heeft een lijst met staatsfilialen die u kunnen koppelen aan lokale bronnen. Het Center for Parent Information and Resources biedt een staat per staat locator voor oudercentra die ouders van kinderen met een handicap dienen.
Soms kan het hebben van middelen voor ouders van kinderen met een bepaalde visuele toestand en andere ouders om mee te praten het verschil maken.
Voor Johnson en Evey, die nu 12 jaar oud is, zijn middelen en connecties met andere gezinnen “enorm geweest om mijn dochter te helpen om te komen waar ze is”, zegt Johnson, eraan toevoegend: “En ze is op een heel goede plek.”
DE EERSTE PLAATS OM HULP TE ZOEKEN BIJ DE SLECHTZIENDHEID VAN UW KIND? Bel uw oogarts of zoek een specialist in het gezichtsvermogen van kinderen bij u in de buurt.
Pagina gepubliceerd op maandag 4 mei 2020