Stappen die uw artsen helpen uw diagnose te bepalen

Wie zie je als je oogarts geen diagnose kan vinden?

“Ik weet niet zeker wat je symptomen veroorzaakt.” Dit zijn woorden die niemand van zijn arts wil horen. Het kan frustrerend en eng zijn wanneer uw oogarts geen reden kan vinden voor de oog- of zichtproblemen die u ervaart.

Toch zijn er stappen die u kunt nemen om uw artsen te helpen tot een diagnose te komen en ondersteuning te vinden terwijl u antwoorden zoekt.

De weg naar een diagnose

Visie is misschien wel het belangrijkste zintuig van een persoon. Wanneer u niet goed kunt zien, of uw ogen pijn hebben, wendt u zich natuurlijk tot de oogarts voor antwoorden. Een uitgebreid oogonderzoek, een grondige medische geschiedenis en, indien nodig, bloedonderzoek of beeldvormingsstudies, zijn meestal voldoende om een oogaandoening te diagnosticeren.

Zodra een diagnose is gesteld, kan een oogarts een korte uitleg van de aandoening geven en uw opties bespreken voor het benaderen van de behandeling en het beheersen van uw symptomen.

Maar soms weten zelfs de beste artsen niet zeker wat uw symptomen kan veroorzaken. Wanneer oogartsen geen diagnose kunnen vinden, zijn er enkele stappen die u kunt nemen terwijl u doorgaat op het pad naar het vinden van antwoorden.

Vraag om een verwijzing naar een specialist

Wereldwijd leven ongeveer 300 miljoen mensen met een van de meer dan 7.000 zeldzame ziekten.  In de Verenigde Staten betekent dit dat 30 miljoen mensen een zeldzame ziekte hebben. Onder deze 30 miljoen mensen hebben sommigen zeldzame oogziekten en anderen hebben oog- of zichtsymptomen als gevolg van een ander type zeldzame medische aandoening.

Oogartsen zijn goed gekwalificeerd om veel verschillende soorten ziekten en aandoeningen te behandelen. Sommigen hebben aanvullende training op gespecialiseerde gebieden die hen uniek gekwalificeerd maken om ongewone en moeilijke diagnoses te behandelen.

Bepaalde oogartsen zijn bijvoorbeeld gespecialiseerd in ziekten van het hoornvlies of het netvlies. Sommige optometristen zijn gespecialiseerd in binoculaire zichtproblemen (hoe uw ogen samenwerken als een team) of in het ontwikkelen van behandelingsstrategieën voor mensen met slechtziendheid.

Als je je vaste oogarts hebt gezien en ze kunnen geen diagnose vinden, vraag dan of ze een evaluatie door een meer gespecialiseerde beoefenaar kunnen aanbevelen, zoals een netvliesspecialist, reumatoloog of neuro-oogarts. Ze kunnen u ook doorverwijzen naar uw huisarts voor een bredere beoordeling en algemene tests.

Als u problemen ondervindt bij het vinden van een specialist, heeft de National Institutes of Health (NIH) een informatiecentrum over genetische en zeldzame ziekten dat informatie biedt over het vinden van een specialist.

Werken met specialisten

Het is belangrijk om door te gaan met eventuele verwijzingen die u ontvangt. Sommige zeldzame aandoeningen worden niet vaak gezien door oogartsen en kunnen een evaluatie door een expert of specialist op een ander medisch gebied vereisen om een nauwkeurige diagnose en een uitgebreid behandelplan te verkrijgen.

Als u tegelijkertijd met uw oogsymptomen problemen ervaart in andere delen van uw lichaam, raadpleeg dan specialisten die zich met die lichaamssystemen bezighouden. Sommige zeldzame ziekten beïnvloeden verschillende delen van het lichaam, waaronder de ogen, en vereisen de coördinatie van verschillende specialisten om de juiste diagnose te vinden.

Vergeet niet om uw artsen te vertellen welke andere zorgverleners betrokken zijn bij uw zorg, zodat ze kunnen samenwerken om een breed behandelings- en managementplan te coördineren.

De eerste stap naar het vinden van de oorzaak voor uw oogsymptomen is het opzetten van een team van gekwalificeerde artsen die gespecialiseerd zijn in de symptomen die u ervaart, zowel oculaire als medische.

Geef uw artsen een persoonlijk gezondheidsdossier

Wees bij uw bezoek aan een specialist voorbereid op een grondige medische en familiegeschiedenis. Neem bovendien notities mee die specifieke details van uw symptomen bevatten. Door uw specialist een georganiseerd persoonlijk gezondheidsdossier te presenteren, kunnen ze zich concentreren op het stellen van aanvullende vragen en uitleggen welke aanvullende tests hen in staat stellen om tot een diagnose te komen.

Stel uzelf bij het maken van uw persoonlijke gezondheidsdossier de volgende vragen:

Symptomen

Ogen

• Wat zijn uw oogklachten?

• Zijn uw symptomen in beide ogen of slechts één?

• Worden uw symptomen erger, blijven ze hetzelfde of verbeteren ze?

• Begonnen uw symptomen plotseling of geleidelijk?

• Voelen je ogen gezwollen aan?

• Zijn uw symptomen beter of slechter op bepaalde momenten van de dag?

• Is zoiets al eens eerder gebeurd?

• Heeft u symptomen in andere delen van uw lichaam die begonnen bij de same-time?

• Zorgt iets ervoor dat je ogen zich beter voelen?

• Voelen je ogen rood, pijnlijk of pijnlijk aan?

• Wat zorgt ervoor dat het ongemak erger wordt? Wat helpt het om zich beter te voelen?

• Heeft u enige ontlading opgemerkt? Wanneer?

• Is er iets gebeurd dat dit had kunnen veroorzaken? Zou je bijvoorbeeld je oog hebben verwond of iets in je oog hebben gekregen?

• Ben je begonnen met nieuwe medicijnen of supplementen toen je symptomen begonnen?

• Heb je nieuwe producten (oogdruppels, haarproducten, crèmes) of voedingsmiddelen geprobeerd toen je symptomen begonnen?

• Ben je begonnen aan een nieuwe baan of hobby die je ogen blootstelt aan gevaarlijke stoffen?

Visioen

• Wat zijn uw zichtsymptomen?

• Wordt je zicht slechter, blijft het hetzelfde of verbetert het?

• Is uw afstand of dichtbij zicht afgenomen? Wanneer?

• Heeft u zichtproblemen met uw hele gezichtsveld of slechts delen ervan? Heeft u bijvoorbeeld tunnelvisie of verlies van centraal zicht ervaren?

• Als je visie veranderde, begon het dan plotseling of geleidelijk?

• Ziet u donkere of wazige gebieden?

• Blijft de onscherpte op dezelfde plek of lijkt het rond te zweven?

• Fluctueert je zicht?

• Zijn de symptomen in beide ogen of slechts één?

• Heb je dubbelzien? Op afstand of dichtbij? Als je in bepaalde richtingen kijkt?

• Zorgt iets ervoor dat uw visieprobleem verbetert?

Medische en familiegeschiedenis

Het verstrekken van een gedetailleerde familie- en medische geschiedenis aan uw oogarts geeft aanwijzingen voor mogelijke erfelijke aandoeningen. Hoewel uw arts waarschijnlijk een formulier heeft dat deze vragen bevat, is het nuttig om hier van tevoren over na te denken, zodat u grondige en volledige antwoorden kunt geven.

Houd bij het schrijven van uw medische en familiegeschiedenis rekening met:

• Heeft iemand in de familie een oogaandoening zoals de jouwe? Zo niet, zijn er dan andere oog- of zichtaandoeningen die in uw gezin voorkomen? Broers en zussen, ouders, tantes, ooms en grootouders moeten worden opgenomen.

• Heeft u vroegere of huidige medische aandoeningen?

• Heeft u bekende medicijn- en voedselallergieën of gevoeligheden?

• Waren er complicaties bekend bij je geboorte?

• Wat is uw immunisatiestatus?

• Heeft u in het verleden operaties of invasieve procedures gehad? Zo ja, heeft u daar complicaties van gehad?

• Wat is uw vroegere of huidige gebruik van tabak, drugs en/of alcohol?

• Heb je onlangs buiten de VS gereisd en heb je in het buitenland ziektes kunnen krijgen?

• Heeft u kopieën van eerdere bloedtestresultaten, beeldvormingsresultaten of andere medische evaluaties?

• Welke andere zorgprofessionals zijn betrokken bij uw zorg?

Middelen voor onderwijs en ondersteuning voor zeldzame aandoeningen

Een plek om meer te weten te komen over uw symptomen en hun mogelijke oorzaken is de National Organization for Rare Disorders (NORD). NORD is een organisatie die zich richt op de belangenbehartiging van patiënten voor mensen met zeldzame ziekten. Naast de hieronder genoemde bronnen biedt NORD gedetailleerde informatie over zeldzame aandoeningen en koppelingen naar gerelateerde ondersteuningsnetwerken.

De NIH biedt ook middelen, waaronder:

Daarnaast bieden deze organisaties informatie- en ondersteuningsnetwerken:

Als u zich verdrietig en boos voelt over een gebrek aan diagnose, of van het ontvangen van een diagnose met een slechte prognose, heeft de Centers for Disease Control and Prevention (CDC) een aantal hulplijnen die gedurende deze tijd ondersteuning kunnen bieden.

Moeite met het stellen van een diagnose voor een oog- of zichtaandoening is een angstaanjagende situatie. Het zoeken naar ondersteuning terwijl u door het proces van zoeken (en wachten) naar een diagnose gaat, is cruciaal.

Het is begrijpelijk dat de onzekerheid van het niet kennen van een diagnose of prognose voor uw aandoening veel stress kan veroorzaken. De hierboven genoemde organisaties bieden bronnen en informatie over groepen die zowel emotionele als geestelijke gezondheidsondersteuning bieden.

U kunt stappen ondernemen om uw artsen te helpen uw diagnose te bepalen. Deze omvatten het maken van een persoonlijk gezondheidsdossier, het zoeken naar verwijzingen naar geschikte specialisten en het opleiden van uzelf met behulp van beschikbare middelen voor zeldzame aandoeningen.

Vergeet niet dat het normaal is om je bezorgd en gefrustreerd te voelen. Verbinding maken met beschikbare ondersteuningsnetwerken kan een essentieel onderdeel zijn van het leren omgaan met de stress van het vinden (of wachten om te vinden) van een moeilijk te bepalen diagnose.

LEES VOLGENDE: 10 belangrijke vragen om aan de oogarts van uw kind te stellen

Pagina gepubliceerd op woensdag 9 februari 2022