In het vierde seizoen van het populaire tv-drama ‘This Is Us’ navigeren Toby en Kate door een enge en mysterieuze wereld nadat hun pasgeboren zoon Jack is gediagnosticeerd met een zeldzame oogziekte die hem bijna blind maakt.
De diagnose? Retinopathie van prematuriteit (ROP), die de ontwikkeling van Jack’s gezichtsvermogen zal beïnvloeden.
ROP veroorzaakt verlies van het gezichtsvermogen bij 1.300 kinderen per jaar in de VS, volgens de American Society of Retina Specialists, en extreme visuele beperking bij nog eens 500 Amerikaanse kinderen.
HEEFT JE KLEINTJE ZIJN OF HAAR OGEN LATEN CONTROLEREN? Zoek een kinderoogarts bij u in de buurt.
Een moeder van een drieling geboren met ROP
Terwijl miljoenen Amerikanen voor het eerst over ROP leren via de NBC-serie, is Shirley Diaz er al 16 jaar vertrouwd mee. In juni 2003 arriveerden haar driedubbele dochters – Gabrielle, Francesca en Madison – 16 weken te vroeg in het Jackson Memorial Hospital in Miami.
De geboortegewichten van de meisjes varieerden van 1,5 pond tot 1,7 pond, ongeveer 6 pond minder dan de gemiddelde pasgeborene. Elke baby mat slechts 11 centimeter lang.
“Ze waren als supergrote hotdogs”, zegt Diaz, die helpt bij het runnen van een familiehotel met 50 kamers in Miami.
Kort nadat de meisjes waren geboren, informeerde kinderoogarts Dr. Audina Berrocal Diaz en haar man, Walter, dat alle drie de baby’s ROP hadden.
“Het was surrealistisch dat dit mijn nieuwe leven was – met drie kinderen met mogelijke slechtziendheid”, zegt Shirley Diaz, nu 50. “En ik wist jarenlang nog steeds niet hoe erg het was; hoe ze erdoor beïnvloed zouden worden.”
Wat is retinopathie van prematuriteit?
Retinopathie van prematuriteit treft premature baby’s met een laag geboortegewicht, volgens de American Society of Retina Specialists.
De Diaz-drieling als baby’s. (Familiefoto)
ROP treedt op wanneer vroeggeboorte de ontwikkeling van normale bloedvaten in het netvlies van een baby verstoort, het lichtomzettende weefsel aan de achterkant van het oog dat visuele beelden naar de hersenen stuurt. De ziekte veroorzaakt abnormale groei van retinale bloedvaten – inclusief lekken, bloeden en littekens – en kan leiden tot netvliesloslating, verlies van het gezichtsvermogen en blindheid.
“Zie de ogen van je kind als een camera,” suggereert Boston Children’s Hospital.
De voorkant van het oog heeft de lens, die scherpstelt op een beeld, en de pupil, die werkt als een camerasluiter om te bepalen hoeveel licht het oog binnenkomt.
Aan de achterkant van het oog bevindt zich het netvlies: net als film in de camera is deze laag zenuwweefsel nodig om de informatie die binnenkomt vast te leggen en de hersenen in staat te stellen het te “ontwikkelen” tot een beeld.
De Mayo Clinic zegt dat ROP meestal van invloed is op baby’s geboren vóór de 31e week van de zwangerschap die 2,75 pond of minder wegen bij de geboorte (een voldragen zwangerschap duurt meestal 38 tot 42 weken).
In de meeste gevallen lost ROP zichzelf op zonder behandeling en zonder schade, maar geavanceerde ROP kan permanente zichtproblemen of blindheid veroorzaken.
Elk jaar worden in de VS ongeveer 14.000 tot 16.000 premature baby’s geboren met ROP, meestal in milde of matige mate, volgens het National Eye Institute.
“Omdat de exacte oorzaak van retinopathie van vroeggeboorte niet bekend is, is de beste preventie prenatale zorg om de kans op vroeggeboorte te verminderen,” zegt Boston Children’s Hospital.
ZIE GERELATEERD: Hoe zwangerschap uw gezichtsvermogen kan beïnvloeden
ROP-behandeling en prognose van drielingen
De Diaz-drieling als tieners. (Familiefoto)
De Diaz-drieling wordt sinds de geboorte verzorgd door Berrocal, die werkzaam is bij het Bascom Palmer Eye Institute van het University of Miami Health System. Berrocal, bestuurslid van de American Society of Retina Specialists, rekent ROP tot haar medische specialiteiten.
Toen de Diaz-drieling nog op de NICU in het Jackson Memorial Hospital lag, voerde Berrocal laserchirurgie uit om hun ROP te behandelen. Het doel van de laserbehandeling is om verdere lekkage of bloeding uit de retinale vaten te voorkomen.
Hoewel het de meest voorkomende behandeling is voor gevorderde gevallen van de ziekte, zegt Berrocal dat lasertherapie voor baby’s met ROP hun perifere zicht kan schaden.
Tegenwoordig injecteren veel specialisten zoals Berrocal medicijnen in de ogen van patiënten met ernstige ROP om een normale groei van het netvlies mogelijk te maken, schade aan het perifere zicht te voorkomen en de weg vrij te maken voor een regelmatige ontwikkeling van het gezichtsvermogen.
Dankzij topscreening, “agressieve” ooginjectietherapie en zorgvuldige monitoring, “blindheid door ROP zal bijna nooit optreden”, zegt Berrocal.
De Diaz meisjes hebben dankzij hun ROP behandeling een functioneel gezichtsvermogen. Nu in de 11e klas moeten de drielingen een zware bril op sterkte of contactlenzen dragen om goed te zien, vooral van dichtbij, maar hun moeder zegt dat ze het goed doen.
Alle drie blinken ze uit op school en alle drie zijn ze ‘kunstzinnig’. Francesca houdt van zingen, Gabrielle speelt hoorn en Madison wil theatermanager worden.
Kleine Jack en zijn ROP
Zoals “This Is Us” -fans hebben gezien in een flash-forward-reeks, gaat de zoon van Toby en Kate ook goed om met ROP naarmate hij ouder wordt.
“Nationale erkenning van deze ziekte ontbreekt. ‘ This Is Us’ heeft een nationale aanwezigheid gegeven aan deze verwoestende maar behandelbare ziekte,” zegt Berrocal.
“Door dit verhaal te vertellen, kunnen gezinnen met premature baby’s het gevoel hebben dat ze een stem hebben in het hele land,” voegt ze eraan toe. “(We moeten) altijd onthouden dat het versterken van ouders met kennis de sleutel is tot hun vermogen om voor hun kind te pleiten.”
LEES VERDER: Zeldzame aandoeningen geassocieerd met hoge bijziendheid bij kinderen
Pagina gepubliceerd op donderdag 24 oktober 2019